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相談会の感想まとめ&これからするべきこと

相談会の感想まとめ&これからするべきこと

笑顔を届けるてんかん講師のリンカーン中村です。

 

無料相談会が終了致しましたので、感想をまとめさせて頂きます!!

結果的に、開催して本当に良かったです。。。

無料相談会の実施!

8/27に無料相談会の募集を行い、結果的に6名の方に申し込み頂きました!(5名の定員でしたが、締め切るのを忘れていたため、6名に。笑)

合わせて読みたい

  • てんかんで悩んでいる人の力になりたい
  • どんな悩みを抱えているのか聞いてみたい

このような理由から、相談会を開催することになりました!

 

そして、先日6名の相談会が無事終了致しました(^^)

どんな人が相談会に応募し、何を話したのか?

ブログへの掲載OKの方のみ紹介させて頂きます!

20代・男性・長野県在住・てんかん持ち

[主なお話内容]

  • てんかんを持っている人が周りにいないので、話し相手がいない。
  • てんかんがあることで、会社をクビになったこともある。
  • これからてんかんの人でも働けるような職場を提供していきたい。
  • 偏見差別がなくなっていけばいいと思う。
  • てんかんがもっとメジャーになれば。

詳しくはこちら>>>https://shinjinakamura.com/?p=1954

 

40代・女性・大阪府在住・息子さんがてんかん持ち

[主なお話内容]

  • 息子は、ラミクタール、ビムパット、デパケン、イーケプラを服薬しているけど、年に数回発作が出る。
  • 発達障害かもしれないと言われた。
  • てんかんを持っていることで、仕事を辞めざるを得なかった。
  • 現在は現在就労支援に通っているが、この先仕事に就けるか不安。
  • てんかん患者との交流や、情報収拾など、本人にもう少し積極的になってほしい。
  • てんかんの人の集まりはご両親が多いので、若い人たちの集まれる場があるといい。

詳しくはこちら>>>https://shinjinakamura.com/?p=1970

 

30代・女性・宮城県在住・てんかん持ち

[主なお話内容]

  • てんかんの啓発活動(講演)を行なっている。
  • 脳外科の看護師の皆さんに向けてお話することもある。
  • 過去にてんかんを持っていたことで、職場を辞めた経験がある。
  • 思春期の子供に向けて話をしてみたい。
  • 仙台でピアミーティングをやりたい。

詳しくはこちら>>>https://shinjinakamura.com/?p=1993

 

30代・女性・愛知県在住・てんかん持ち

[主なお話内容]

  • 介護の仕事をしているが、正社員になるためには夜勤もしなくてはいけなくて、大丈夫か不安。
  • てんかんのことは数人の上司が知っている程度。
  • 伝えることで、利用者さんやそのご家族に、嫌悪感を抱かれてしまうかもしれないので、あまり言わないようにしている。
  • 車を運転しない方がいいのか悩んでいる。

詳しくはこちら>>>https://shinjinakamura.com/?p=2038

 

30代・女性・東京都在住・てんかん持ち

[主なお話内容]

  • まず足に発作が来た後、全身に移行する。意識はある。
  • 現在はテグレトールを飲んでいる。でも眠気に襲われるので、夜だけにしている。
  • てんかんを持っている人と話がしてみたかった。
  • 僕がなぜ今の活動をしようと思ったのか聞きたい。
  • てんかんを伝えるときに気をつけていることは?

詳しくはこちら>>>https://shinjinakamura.com/?p=2086

掲載にご理解して頂いたみなさん、本当にありがとうございます!

相談会を通して思ったこと

今回、相談会を開催して思ったことが2つあります。

  1. てんかんが認知されていないことで、苦しんでいる人が多い。
  2. てんかんを持っている人同士で、繋がれる場があるといい。

 

1に関しては、「職場で理解を得られず退職することになりました」という経験をされた方が半数以上いて、とても悔しい思いをしました。

てんかんがもっと一般的になれば、理解もされやすくなるだろうし、てんかんの人が社会に出ていくのがもっと楽になると感じました。

 

2に関しては、”てんかんに関する情報が少ない”、”てんかんの人と話したことがない”という方が多く、そういう場がもっとあってもいいのかなと感じました。

情報共有することで、聞いた人は参考になるし、話した方も誰かの力になれたと思えるはずです。同じ苦しみを知っている人たちだからこそ、分かり合える部分がきっとあります。

それを話せるような場が、あればいいなと思いました。

今後の活動

今回、相談会を開催したことで、僕自身とても勉強になりました。

てんかんを持っている人の数だけ、症状があり、悩みや葛藤があります。そういったことをリアルに聞けたので、今後の活動にも活かしていきたいと思います!

 

まだまだやることはたくさんありますが、1つずつこなしていきます。

 

まずは、今回の相談会で強く思った「てんかんをもっと知ってもらうために、何ができるか?」を考えて、行動に移していきたいと思います…!!

 

相談会についても、また開催できればいいなと考えています!

そして、てんかんの人同士が交流できるような場作りも、今後展開していきたいと思います!

 

今後とも、よろしくお願い致します!

 

最後までご覧頂き、ありがとうございました。

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