笑顔を届けるてんかん講師のリンカーン中村です。
無料相談会が終了致しましたので、感想をまとめさせて頂きます！！
結果的に、開催して本当に良かったです。。。
無料相談会の実施！
8/27に無料相談会の募集を行い、結果的に6名の方に申し込み頂きました！（5名の定員でしたが、締め切るのを忘れていたため、6名に。笑）
合わせて読みたい
- てんかんで悩んでいる人の力になりたい
- どんな悩みを抱えているのか聞いてみたい
このような理由から、相談会を開催することになりました！
そして、先日6名の相談会が無事終了致しました(^^)
どんな人が相談会に応募し、何を話したのか？
ブログへの掲載OKの方のみ紹介させて頂きます！
20代・男性・長野県在住・てんかん持ち
[主なお話内容]
- てんかんを持っている人が周りにいないので、話し相手がいない。
- てんかんがあることで、会社をクビになったこともある。
- これからてんかんの人でも働けるような職場を提供していきたい。
- 偏見差別がなくなっていけばいいと思う。
- てんかんがもっとメジャーになれば。
40代・女性・大阪府在住・息子さんがてんかん持ち
[主なお話内容]
- 息子は、ラミクタール、ビムパット、デパケン、イーケプラを服薬しているけど、年に数回発作が出る。
- 発達障害かもしれないと言われた。
- てんかんを持っていることで、仕事を辞めざるを得なかった。
- 現在は現在就労支援に通っているが、この先仕事に就けるか不安。
- てんかん患者との交流や、情報収拾など、本人にもう少し積極的になってほしい。
- てんかんの人の集まりはご両親が多いので、若い人たちの集まれる場があるといい。
30代・女性・宮城県在住・てんかん持ち
[主なお話内容]
- てんかんの啓発活動（講演）を行なっている。
- 脳外科の看護師の皆さんに向けてお話することもある。
- 過去にてんかんを持っていたことで、職場を辞めた経験がある。
- 思春期の子供に向けて話をしてみたい。
- 仙台でピアミーティングをやりたい。
30代・女性・愛知県在住・てんかん持ち
[主なお話内容]
- 介護の仕事をしているが、正社員になるためには夜勤もしなくてはいけなくて、大丈夫か不安。
- てんかんのことは数人の上司が知っている程度。
- 伝えることで、利用者さんやそのご家族に、嫌悪感を抱かれてしまうかもしれないので、あまり言わないようにしている。
- 車を運転しない方がいいのか悩んでいる。
30代・女性・東京都在住・てんかん持ち
[主なお話内容]
- まず足に発作が来た後、全身に移行する。意識はある。
- 現在はテグレトールを飲んでいる。でも眠気に襲われるので、夜だけにしている。
- てんかんを持っている人と話がしてみたかった。
- 僕がなぜ今の活動をしようと思ったのか聞きたい。
- てんかんを伝えるときに気をつけていることは？
掲載にご理解して頂いたみなさん、本当にありがとうございます！
相談会を通して思ったこと
今回、相談会を開催して思ったことが２つあります。
- てんかんが認知されていないことで、苦しんでいる人が多い。
- てんかんを持っている人同士で、繋がれる場があるといい。
1に関しては、「職場で理解を得られず退職することになりました」という経験をされた方が半数以上いて、とても悔しい思いをしました。
てんかんがもっと一般的になれば、理解もされやすくなるだろうし、てんかんの人が社会に出ていくのがもっと楽になると感じました。
２に関しては、”てんかんに関する情報が少ない”、”てんかんの人と話したことがない”という方が多く、そういう場がもっとあってもいいのかなと感じました。
情報共有することで、聞いた人は参考になるし、話した方も誰かの力になれたと思えるはずです。同じ苦しみを知っている人たちだからこそ、分かり合える部分がきっとあります。
それを話せるような場が、あればいいなと思いました。
今後の活動
今回、相談会を開催したことで、僕自身とても勉強になりました。
てんかんを持っている人の数だけ、症状があり、悩みや葛藤があります。そういったことをリアルに聞けたので、今後の活動にも活かしていきたいと思います！
まだまだやることはたくさんありますが、１つずつこなしていきます。
まずは、今回の相談会で強く思った「てんかんをもっと知ってもらうために、何ができるか？」を考えて、行動に移していきたいと思います…！！
相談会についても、また開催できればいいなと考えています！
そして、てんかんの人同士が交流できるような場作りも、今後展開していきたいと思います！
今後とも、よろしくお願い致します！
最後までご覧頂き、ありがとうございました。
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「癲癇」と「転換」
どちらも読みは、”てんかん”。癲癇という病気の見方や考え方を、プラスな方向へ転換させたいという思いから、”てんかん講師”と名乗っています。
僕自身が、癲癇になって、人生が何度も転換していった。(悪い方へも良い方へも)そんな経験を伝えていきたい。#てんかん #ミレラボ
― てんかん講師 中村真二＠6/8東京 6/29浜松,名古屋 (@nakamur809) 2019年4月20日
