※4月21日から実際のページがご覧頂けます。
なぜ、てんかんを持っているだけで
こんなにも生きづらいのでしょうか。
約100人に1人が持っている病気「てんかん」。しかし、てんかんは社会での理解がまだまだ少なく、てんかん患者は病気の症状以外にも、社会で生きていくために多くの苦労と苦難があります。そこで、
てんかん患者が住みやすい世の中を、ゆるキャラを通して実現します。
【はじめに・ご挨拶】
はじめまして。SNSを中心にてんかんに関する情報発信をしています、中村真二と申します。
僕自身、高校1年のときにてんかんを発症し、17年間てんかんと共に生きています。(2023年現在)
てんかんを持っていることで、発作の恐怖に日々襲われたり、車の運転を制限されたり、1人暮らしが困難になり夢を諦めざるを得なかったり、仕事になかなか就けなかったり、大変な思いを数多くしてきました。
てんかんを持っている自分に、
生きている価値なんてない。
そのように思っていた時期もあります。
しかし、あるとき友人に言われた、「てんかんって、すごい個性だよね」という言葉をきっかけに、てんかんを持っている自分だからこそできることがある、と考えるようになっていきます。
そんなある日、衝撃的なニュースがテレビから流れてきました。
それは、てんかんを持っている人が車を運転している最中に事故を起こし、死者を出してしまうというものです。
このニュースを見て、心が握り潰されるくらい苦しくなりました。
「自分と同じ病気、同じ悩みや苦しみを抱えている人が取り返しのつかないことをしてしまった…。」
このときの胸の痛みはいまだに忘れられません。
この事故が起きた原因の1つに、車を運転していた方が会社に対して、てんかんを申告していないことがありました。
その気持ちは痛いほど分かります。僕自身就職活動をしていた際、てんかんを伝えたことでなかなか仕事に就けないという経験をしたことがあるからです。
“てんかんを伝えると仕事に就けない”
そんな現実から、てんかんを隠して生きていく人も少なくありません。
「てんかんを伝えたときに、理解してくれる世の中だったら…」
心の底からそう思いました。そして、
「てんかんで悩む人のために、てんかんの僕だからこそできることをしたい。」
そう考え、
・てんかんを1人でも多くの人に知ってもらう
・てんかんを持っている人に元気や勇気を届ける
そんな思いを持って、講演活動を始めるようになっていきました。それから、ブログやSNS、YouTubeでも発信を始めるようになり、現在に至ります。
僕の生涯を懸けて達成したい目標は、てんかん患者が住みやすい世の中を作るです。
そのための1つの方法として、てんかんのゆるキャラを作りたいと考えています。
【てんかんって何?】
てんかんとは「脳の病気」です。
脳に原因があることで、繰り返し発作を起こしてしまいます。
しかし、てんかんや発作の種類は人それぞれで、苦労も人それぞれある多様な病気です。
また、てんかんは人口の約1%が発症する病気で、日本では約100万人のてんかん患者が存在すると言われています。
詳しくはこちら「てんかんとは?」(てんかんinfo)
【てんかんは理解されていない】
※「てんかんの理解に関するアンケート」より
約100人に1人が抱えているてんかんですが、社会の中ではまだまだ理解が足りていません。
当事者を対象に行ったアンケートでは、87%の方が“てんかんが理解されていない”と感じており、
それにより“生きづらさ”を感じているのです。
【てんかんを知るきっかけ作りを】
てんかんを知らない人が多い
てんかんは100人に1人が持っている身近な病気でもあります。しかし、「てんかん」自体を知らない人がとても多いです。
てんかんを知る機会がない
身近にてんかん患者がいない人にとって、てんかんを知る機会が日常生活にありません。そのため認知がなかなか広まっていきません。
てんかんが理解されていない
「てんかん=倒れる」と思っている人も多くいます。しかし、てんかんは多様な病気のため、幅広く知られることが大切です。
てんかんの認知度が広まらないのは、自分ごとではないからです。自分や周りの誰かがてんかんにならなければ、知ろうと思わないのです。
だからこそてんかんを知るきっかけとして、ゆるキャラを作りたいのです。
【てんかん患者同士や理解者が繋がれる社会へ】
てんかんは目には見えない病気です。
そのため同じ病気を持っている人同士や理解者、支援者と繋がりにくいという面があります。
今回ゆるキャラとそのグッズを作ることで、てんかん患者同士や支援者の架け橋になればいいなと考えています。
街中で、てんかんのゆるキャラのグッズを持っている人がいたら、
「あ、それって…、」
そのような会話からてんかん患者同士や、てんかんに理解のある人同士の繋がりが広まっていきます。
【てんかんのゆるキャラが誕生することで…】
1.てんかんを1人でも多くの人に知ってもらう
てんかんのゆるキャラのホームページやSNSでの発信を通して、より多くの方にてんかんを知ってもらいます。また、グッズを作成することで、てんかんを知るきっかけを日常生活の中に作っていきます。
2.てんかん患者同士や理解者を繋げる
てんかんのゆるキャラグッズを持っていることは、てんかんを持っているか、てんかんへの理解があることを示します。ゆるキャラをきっかけに、患者同士や理解者とのコミュニケーション作りを図っていきます。てんかん患者を決して1人にはしません。
【てんかんへの理解が広まり、てんかん患者が住みやすい世の中を作りたい】
学校生活の中でてんかんを持っていることにより、体育の授業や修学旅行など制限を受けるケースがあります。また、発作が起きたときも周りの方の理解があれば、余計なストレスを受けることなく学校生活が送れます。
てんかんを持っていると仕事に就けない。そんな方の話を聞くことがあります。しかし、てんかんを理解さえしてもらえれば一般の方と同じように働くことが可能な方もいます。てんかんを持っていても社会や誰かのために頑張れるのです。
てんかんを知る機会やきっかけがない人からすると、てんかんは未知の病気です。人間は知らないものに対して不安な気持ちを抱きます。しかし、てんかんに対する少しの知識があれば、目の前のてんかん患者を怖がる必要もなくなるのです。
【プロジェクト内容】
てんかんのゆるキャラ作成
・公募にてキャラクターの募集(選ばれた方には賞金20万円)
・集まったキャラクターを絞り込み、一般の方の投票によりキャラクターを決定
ゆるキャラホームページ作成
・ゆるキャラの紹介
・てんかんとは?(簡易的な紹介)
・関連サイト紹介(より専門性の高いサイトを紹介、関連企業や団体様紹介)
・ゆるキャラグッズページ
ゆるキャラSNS運用
・Twitterの運用
・Instagramの運用
ゆるキャラグッズ作成
・キーホルダー
・LINEスタンプ
・缶バッチ
・刺繍用ワッペン
・トートバッグ
・ステッカー
【リターン案】
クラウドファンディングへの支援のコースと、支援して頂いた方に対するお礼の種類が以下になります。(※価格は全て税込み。尚、郵送は日本国内のみとさせて頂きます。)
グッズ系
お名前掲載系
全力応援系
【応援メッセージ】
【スケジュール】
【企画者プロフィール】
中村真二
高校1年生のときに突然意識を失って倒れ、その後も倒れることがあり、検査の結果「てんかん」と診断される。てんかんの人が交通事故を起こし、死者を出してしまうというニュースをみて、「自分に何か出来ることはないか」と思うようになり、てんかんという境遇から得た経験、思ったことを伝える為に、2014年から講演活動を始める。「リンカーン中村」という名前でTwitter(フォロワー3,400人)・YouTube(登録者7,300人)での情報発信も行う。
主な活動実績
あなたの支援で救われるてんかん患者がいます
てんかん患者が住みやすい世の中になるよう、精一杯頑張ります。是非、ご協力をお願い致します。
※4月21日から実際のページがご覧頂けます。