相談のお相手
女性・30代・東京都在住。
中学生の頃より、てんかんを持っている。
Webデザイナーの仕事をしている。
主なお話内容
- まず足に発作が来た後、全身に移行する。意識はある。
- 現在はテグレトールを飲んでいる。でも眠気に襲われるので、夜だけにしている。
- てんかんを持っている人と話がしてみたかった。
- 僕がなぜ今の活動をしようと思ったのか聞きたい。
- てんかんを伝えるときに気をつけていることは?
今回、東京からお越し頂き、初の対面での相談会が実現しました…!!(遠いところからありがとうございます!!)
「今までてんかんを持っている人と接する機会がなく、てんかんを持っている人と話してみたい!」
そんな思いを持って、応募して頂きました!内容としては、雑談メインでした(^^)
僕のことをお話しすることも多く、むしろ僕の方が色んなアイデアを頂けました。笑
その中でも、「てんかんを伝えるときに気をつけていること」については、
- てんかんの症状と原因、現在の状況を伝える
- てんかんで学んだことや、得たものなど、ポジティブなことも伝える
というのがポイントかなと、お伝えしました。
僕が感じたこと
今回てんかんを持っている人と初めてお話するとのことでした。そしてそれが、楽しいと感じて頂いたみたいで、そういった場をもっと作っていければといいなと感じました…!
そして、当事者だけでなく、親などの周りの人が交流できる場もあればいいなと思いました!
アンケートより
【どのようなことを相談orお話しましたか?】
てんかんについて。色々と。
【今後の生活で活かしてみようと思えることはありましたか?】
てんかんを前向きに捉えること。
【相談会全体のご感想や、中村へのメッセージなどがあれば、お聞かせ下さい。】
今まではまわりの人にてんかんの事は特に言わず、一人の世界で悩んでいたが、今回、相談会に参加して、中村さんの前向きな姿勢が参考になった。
しかも、てんかんの話題を人と楽しく話すのは人生初で、とても良い体験だった。当事者同士だからこそ楽しくも話せるし、悩みも共有できるし、こういうコミュニティー欲しいな。とも思いました。
→ありがとうございます!僕もいいご意見などを頂き、とても刺激を受けました!今後もそういう場を提供できるように動いていきます(^^)
※本内容は、ご本人様に了解を頂いた上で、公開しております。相談会の内容を許可なく公開することはありません。
最後までご覧頂き、ありがとうございました。
当ブログは「てんかんを持っている方に元気や勇気を届けたい」という思いで運営しております。
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「癲癇」と「転換」
どちらも読みは、”てんかん”。癲癇という病気の見方や考え方を、プラスな方向へ転換させたいという思いから、”てんかん講師”と名乗っています。
僕自身が、癲癇になって、人生が何度も転換していった。(悪い方へも良い方へも)そんな経験を伝えていきたい。#てんかん #ミレラボ
― てんかん講師 中村真二@6/8東京 6/29浜松,名古屋 (@nakamur809) 2019年4月20日
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