脳の病気「てんかん」の認知を広げるためのゆるキャラを作って、偏見で悩む人を救いたい。
※4月21日から実際のページがご覧頂けます。 なぜ、てんかんを持っているだけで こんなにも生きづらいのでしょうか。 約100人に1人が持っている病気「てんかん」。しかし、てんかんは社会での理解がまだまだ少なく、てんかん患者は病気の症状以外にも、社会で生きていくために多くの苦労と苦難があります。そこで、 てんかん患者が住みやすい世の中を、ゆるキャラを通して実現します。 【はじめに・ご挨拶】 はじめま […]
てんかん発作
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YouTube始めました！
笑顔を届けるてんかん講師のリンカーン中村です。 先月から、YouTuberとしてデビューしました！！！ リンカーン中村のてんかんチャンネル なぜYouTuber？ 僕がYouTuberになろうと思ったきっかけは、単純です。 「ブログ見なくても、Youtubeだったら、見る人いるんじゃないか？」 そんな思いです。 Youtubeは1つの情報提供の媒体として、相当な力を持っ […]
【それが大事だったのか！】てんかんを持っている僕が仕事に就くために意識して伝えた３つのこと。
笑顔を届けるてんかん講師のリンカーン中村です。 「仕事に就けない…」 てんかんを持っていることで、こんな悩みを抱えていた時期があります。。。 しかし、あることを伝えると、すんなりと仕事が決まりました。 大事なのは、”てんかんを伝えること”よりも、それを“どう伝えるのか”だったのです。 仕事にてんかんが関係している？ てんかんを持っていることの悩み […]
てんかんで落ち込む僕を救ってくれた「ありがとうリスト」
笑顔を届けるてんかん講師のリンカーン中村です。 「なんでこんな病気になってしまったんだ…。」 「発作が出て、周りのみんなに迷惑掛けちゃった…。」 てんかんを持っていることで、このように思うことがたくさんありました。 特に、発作が出てしまった直後は、自己嫌悪に陥り、ふがいなさや申し訳なさで本当に苦しい思いをします。 このように考えてしまうと、負の連鎖からなかなか抜け出せませんでした。 […]
【30代・女性】てんかんを持っている人と話がしてみたい！
相談のお相手 女性・30代・東京都在住。 中学生の頃より、てんかんを持っている。 Webデザイナーの仕事をしている。 主なお話内容 まず足に発作が来た後、全身に移行する。意識はある。 現在はテグレトールを飲んでいる。でも眠気に襲われるので、夜だけにしている。 てんかんを持っている人と話がしてみたかった。 僕がなぜ今の活動をしようと思ったのか聞きたい。 てんかんを伝えるときに気をつけていることは？ […]
てんかん患者をサポートするアプリ「EMILY」と「Epi Diary」
笑顔を届けるてんかん講師のリンカーン中村です。 今回は、てんかん患者をサポートするアプリを２つ紹介したいと思います！ 今まで実際に使ったことはなかったのですが、てんかんを正しく知るためには、かなり便利だと思いました…！ 僕自身も、母さんがてんかんのことを記録してくれていたおかげで、自分のてんかんのことが分かっていきました。 もし、てんかんのことを記録していな […]
“普通に見えてもそうじゃない苦しみ”と付き合っていく方法。
笑顔を届けるてんかん講師のリンカーン中村です。 てんかんは目に見える病気ではありません。 だからこその、苦しみや悩みがあります。 今日はそんな”目に見えないからこその苦しみ”との付き合い方について、お伝えしたいと思います。 僕の場合は、ある人たちの存在によって、その苦しみが軽減されていきました。 普通に見えてもそうではない苦しみ。 僕は、この苦しみを多くの場面で感じまし […]
てんかん治療のためにとても大切な「記録する」ということ。
笑顔を届けるてんかん講師のリンカーン中村です。 てんかんと生きていく上で、重要なことは、てんかんを受け入れるということだと思っています。 しかし、この受け入れるというのが、中々難しいです。僕自身も、てんかんを受け入れるまでに、9年近くが掛かりました。 その中で、てんかんを受け入れるまでには、いくつかのステップがあることに気がつきました。 そこで今回は、てんかんを受け入れる１つのステッ […]
【40代・女性】息子がてんかんを持っていて、仕事にもなかなか就けない…。
相談のお相手 女性・40代・大阪在住。 息子さん（27歳）がてんかんを持っている。 主なお話内容 息子は、ラミクタール、ビムパット、デパケン、イーケプラを服薬しているけど、年に数回発作が出る。 発達障害かもしれないと言われた。 てんかんを持っていることで、仕事を辞めざるを得なかった。 現在は現在就労支援に通っているが、この先仕事に就けるか不安。 てんかん患者との交流や、情報収拾など、本人にもう少し […]
まだあるものに感謝を伝えることで、てんかんを受け入れる。
笑顔を届けるてんかん講師のリンカーン中村です。 あなたは普段、どれくらい感謝の気持ちを伝えていますか？ 自分のてんかんをちゃんと「知る」ことで、恐怖感をなくす。 あえて”やれないこと”を「書く」ことで、やれることの方がたくさんあることに気付く。 てんかんを受け入れる、次のステップとして、「伝える」というものを紹介したいと思います。 自分にまだ残されたものに […]
【20代・男性】料理を通して、てんかんの人が働ける職場を作りたい。
相談のお相手 男性・20代・長野県在住。 てんかん持ち。服薬治療中。 料理人の仕事に就いている。 今回は、看護師の奥さんも一緒に、オンライン相談にご参加して頂きました！ 主なお話内容 てんかんを持っている人が周りにいないので、話し相手がいない。 てんかんがあることで、会社をクビになったこともある。 これからてんかんの人でも働けるような職場を提供していきたい。 偏見差別がなくなっていけばいいと思う。 […]
”やれなくなったこと”を紙に書き出すことで、てんかんを受け入れる。
笑顔を届けるてんかん講師のリンカーン中村です。 てんかんと14年付き合ってきた中で、僕が考える、てんかんを受け入れるための最初の1歩が「知る」ということでした。 合わせて読みたい 次のステップとして、僕は「書く」ということ推奨したいと思います。 何を書くのかというと、てんかんによって”やれなくなったこと”を、紙に書き出すということです。 やれなくなった現実の中の不安は現 […]
自分のてんかんを正しく知ることが、受け入れるための第一歩だった。
笑顔を届けるてんかん講師のリンカーン中村です。 てんかんになり、14年が経ちました。 初めは受け入れられなかったてんかんですが、色々なことがきっかけで、少しずつ受け入れられるようになっていきました。 そこで、てんかんを受け入れるのに必要だったことを、1つずつ紹介していきたいと思います。 第1回目の今回は、「知る」ということです。 てんかんを受け入れるために […]
てんかんになった理由について本気出して考えてみた。
笑顔を届けるてんかん講師のリンカーン中村です。 「なんでこんな病気にならなければいけないんだ。」 てんかんになった当初、僕はいつも同じことで悩んでいました。 そして、答えが出ないまま、いつも苦しんでいました。 そんな日々から10年近くが経とうとしています。 今日はあえて、”てんかんになったのには理由がある”という前提のもと、逆説的に、その答えを考えていきたいと思います。 […]